Kolejna zbiórka pieniążków, tym razem z przeznaczeniem na leczenie i rehabilitację małego Miłoszka, odbędzie się podczas najbliższego meczu ROSY Radom z Energą Czarnymi Słupsk. Pokażmy – jak zawsze – wielkie serca! Każdy grosik jest ważny, bo pomoże chłopcu w walce z nieuleczalną chorobą!

Miłoszek ma trzy latka i choruje na SMA typ 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni, który postępuje w bardzo szybkim tempie! Choroba ta zabiera Miłoszkowi najwspanialsze lata Jego dzieciństwa. Brak możliwości zabawy z innymi dziećmi, grania w piłkę, chodzenia, biegania. Za chwilę może odebrać Mu również oddech…

Tylko odpowiednie zaopatrzenie ortopedyczne i codzienna rehabilitacja są w stanie zmniejszyć postęp tej okropnej choroby. Nadzieją na zatrzymanie choroby jest lek Spinraza – jednak w Polsce dostępny tylko dla chorych z najcięższą postacią.

– Miłoszek ma SMA typ 2 i dlatego robimy wszystko aby zdobyć szansę na leczenie za granicą i utrzymać Synka w jak najlepszym stanie – tłumaczą rodzice chłopca.

Najpilniejszą potrzebą Miłoszka jest aktualnie asystor kaszlu, na zakup którego można wpłacać TUTAJ.

Miłosz nie chodzi i nigdy nie chodził samodzielnie. Niestety od dłuższego czasu nie może się już podnieść do pozycji stojącej oraz bardzo dużo problemów sprawia mu podniesienie się do siadu. Postawiony stoi ładnie i chętnie chodzi przy podparciu- co jest zasługą wielu godzin rehabilitacji.

Na tę chwilę nie ma leku na SMA .W USA i w wybranych ośrodkach w Europie trwają badania kliniczne leku Nusinersen. Obecnie zostały zakończone fazy badań dla typu 1 – i lek ma zostać przygotowany do rejestracji i wydania tylko dla dzieci z SMA typ 1. Miłosz mając typ 2 mógłby brać udział w badaniach, które rozpoczną się niebawem dla tej grupy, jednak znalezienie kliniki, która zakwalifikowała by go do badań graniczy z cudem. Już wiadomo, że jeśli lek będzie dostępny dla wszystkich, to jego cena będzie kolosalna…

Aby zatrzymać postęp choroby i nie dopuścić do zanikania kolejnych partii mięśniowych, Miłoszek rehabilitowany jest codziennie po dwie godziny przez terapeutów i dodatkowo ogromną pracę w domu wykonują Jego rodzice. Miłosz jeździ na basen, na masaże – tylko dzięki tym wszystkim ćwiczeniom i wyjazdom na turnusy rehabilitacyjne, stan Miłoszka jest zadowalający.

Taka rehabilitacja to ogromne koszty, NFZ refunduje tylko jedną godzinę ćwiczeń tygodniowo, gdzie przy tego typu chorobie mięśnie muszą pracować cały czas, aby nie ulec zanikowi.
Rodzice są zdeterminowani i robią wszystko, żeby stan Miłosza się nie pogarszał. Obecnie kładziony jest ogromny nacisk na terapię kręgosłupa, który niestety najbardziej narażony jest na skrzywienia, skoliozy, gdyż mięśnie szkieletowe zanikają najszybciej.

W najbliższym czasie potrzebny będzie specjalistyczny fotelik samochodowy, przystosowany dla dzieci z SMA, tak żeby wszystkie wyjazdy na rehabilitacje, turnusy, konsultacje, były w pełni bezpieczne dla kręgosłupa dziecka. Przybliżony koszt zakupu to 5-8 tys. zł.
Miłosz wymaga również specjalistycznej spacerówki, która utrzyma właściwą postawę kręgosłupa, miednicy i całego ciała. – Nie chcemy sadzać Miłosza na wózek inwalidzki, aby nadal motywować go do chodzenia z chodzikiem i pokonywania sporych odległości – tłumaczą rodzice.

Potrzeb jest oczywiście bez liku, a wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami.

POMÓŻMY MIŁOSZOWI I JEGO RODZICOM!